Tavolo Regionale
Incontro del 6/06/2019 – Carisio (VC)


Associazioni Presenti:

  •  Associazione Parkinson di Alessandria "Gli amici di Lucia" – Rosalba Cuniolo
  •  Amici Parkinsoniani Biellesi ONLUS (APB) – Eugenio Zamperone; Tiziana  Busancano
  •   Associazione Parkinson Insubria Onlus sezione Novara – Adriana Rossi
  •   Associazione Parkinsoniani del Canavese – Silvano Chiartano
  •   Associazione Parkinsoniani Onlus - Novara e VCO – Ivo Dall’Anna, Paola,                 Ambrogio Gino
  •   Associazione Italiana Parkinsoniani Sezione G. Cavallari (AIP) – Torino e        Associazione Amici Parkinsoniani Piemonte Onlus (AAPP)– Ubaldo Pilotto;           Marilisa Vetrò; Marco Silvestro (gruppo di Settimo Torinese)
Zamperone (APB) e Pilotto (AIP-AAPP) danno il benvenuto alle associazioni presenti, sottolineando l’importanza di questo incontro come momento di pianificazione e di collaborazione rispetto a obiettivi comuni sul territorio piemontese.

Si passa quindi all’ordine del giorno:

Revisione del PDTA (Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale) - Condivisione di informazioni sull’aggiornamento del documento.

Il documento PDTA e la sua revisione nasce su specifica indicazione dell’assessorato alla tutela della salute e sanità ed ha l’obiettivo di fornire a tutti gli operatori interessati nel processo di “care”, comprese quindi le associazioni dei pazienti, le linee guida di indirizzo per tutto il territorio regionale.
Un percorso che garantisca livelli essenziali ed uniformi di intervento.

I gruppi di lavoro sul PDTA sono 5:

- Diagnosi
- Terapia malattia in fase iniziale
- Terapia malattia in fase avanzata
- Riabilitazione
- Medicina legale, servizi sociali e ruolo Associazioni

U. Pilotto sta partecipando al Gruppo di Lavoro sul tema della Riabilitazione, mentre E. Zamperone e Adriana Rossi partecipano a quello relativo agli aspetti di medicina legale e servizi sociali .

L’invito a partecipare al PDTA – Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la m. di Parkinson e a collaborare attivamente nella sua stesura ci conferma l’importanza delle associazioni come punto di riferimento per la Pubblica Amministrazione e per i professionisti. Ruolo che dobbiamo essere in grado di ricoprire con sempre maggiore efficacia.

Per consolidare quindi il nostro ruolo come interlocutori importanti rispetto alla PA e ai professionisti, sarà sempre più necessario lavorare sui seguenti punti:

- Consolidare il ruolo del Tavolo Regionale quale Network di associazioni;
- Migliorare la visibilità del Tavolo Regionale e delle singole realtà;
- Intraprendere azioni e progetti comuni che migliorino la presenza e la copertura di        servizi sul territorio.

Tra le proposte discusse:

- Possibilità di promuoversi attraverso i Medici di Famiglia

Zamperone e Pilotto cercheranno di contattare il presidente della categoria dei Medici di
Famiglia per valutare insieme collaborazioni utili a una migliore informazione sul Parkinson per il medico e la possibilità di promuovere le associazioni locali.

Ruolo che le associazioni del Piemonte, costituitesi nel "Tavolo Regionale", vogliono giocare a livello regionale, valutando anche la fattibilità di progetti comuni.

Zamperone sollecita i presenti a descrivere le richieste e i bisogni che arrivano in associazione. Le risposte riguardano principalmente i seguenti aspetti:

- Difficoltà di trasporto
- Assistenza diurna
- Supporto al CRG (formazione, sostegno psicologico e pratico, …)

Si decide di comune accordo di dare priorità a questi temi, valutando la possibilità di un progetto che possa coinvolgere le singole realtà.

Un altro tema molto importante è quello della condivisione di risorse ed esperienze; in particolare ogni associazione conferma la volontà di mettere in comune il proprio know how:

- L’AIP – AAPP Torino sono disponibili a riproporre i propri contatti e condividere le proprie esperienze su tutte le attività presenti nella Scheda Associativa. Tra quelle di particolare interesse segnala:

  •  Spazio Assistito
  •  Popping for Parkinson’s
  •  Danzaterapia
  •  Attivazione di progetti per il Servizio Civile Nazionale
  •  Corso Caregiver
  •  Gita alle Terme di Salsomaggiore– periodo Giugno

Per avere informazioni dettagliate sulle attività, visitare la pagina
http://www.parkinsonpiemonte.it/it/torino/attivita

- APB ci ha raccontato

  •  ”Variazioni di Parkinson”
  •  Bando della Regione Piemonte con l’idea del Nordic Walking
  •  Gita al Santuario di Oropa giovedì 16 aprile 2020 per il 50°anniversario                        dell’Incoronazione

- L’Associazione di Arona propone

  •  Danzaterapia

AIP e AAPP sono interessate a partecipare, con i propri soci, all’iniziativa di APB per la visita al Santuario di Oropa. Si decide quindi un periodo di riferimento per la visita che potrebbe essere tra il 3 al 10 maggio (la scelta va preferibilmente su un giorno settimanale per poter effettuare la visita in giorni più tranquilli, consigliato il lunedì).

Data l’esperienza positiva dell’AAPP che, grazie al Bando del Servizio Civile, ha potuto contare su 4 volontarie (2 per anno) laureate in psicologia come supporto alle attività, APB chiede di poter avere accesso alle informazioni per partecipare al Bando.

Infine, considerato il valore di ciascuna iniziativa, si propone, per il futuro, di mantenerci aggiornati su eventi, gite, soggiorni mare e montagna, in modo da potersi aggregare a proposte che potrebbero coinvolgere i soci e volontari di ciascuna associazione.

Tutti i partecipanti concordano sulla necessità di avere due momenti d’incontro annuali; uno in occasione del convegno che si tiene nella giornata mondiale del Parkinson ( 12 Aprile) e l’altro intorno a metà ottobre in modo da potere eventualmente definire eventi e/o attività nella giornata nazionale del Parkinson di fine novembre.

Tra le altre cose si è fatto anche cenno alla necessità di pensare ad un approccio “diverso” per i giovani malati di P. e i loro familiari ( argomento da approfondire).

Viene quindi creato un gruppo WhatsApp come strumento per inviare e ricevere aggiornamenti/notizie e per comunicazioni.

Chiunque voglia iscriversi può farlo chiedendo a Marilisa (AIP – AAPP Torino) tramite la segreteria 0113119392 o tramite e-mail a info@parkinsoninpiemonte.it o ancora tramite link, dal proprio cellulare: https://chat.whatsapp.com/K39CrF1c7nzEuCwEbOr1k9

Si allegano al verbale le schede ricevute dalle singole associazioni. Ogni associazione è naturalmente disponibile a condividere esperienze e progetti